‘Elke keer dat ik met je praat, voel ik me wanhopiger.’
De tranen stromen over het gezicht van de patiënt terwijl ze haar handpalmen over beide oren legt om mij buiten te sluiten.
Ik ben tot in de kern verbaasd door deze totaal onverwachte kantoorversie van een verwoestende binnenlandse tirade, waarbij je je afvraagt hoe je zult herstellen. In mijn kleine kantoor voelt de afstand tussen ons plotseling onoverbrugbaar.
Dit is onze zoveelste bijeenkomst. Toen bij haar voor het eerst de diagnose kanker werd gesteld, onderging ze een reeks wrede behandelingen. De chemotherapie heeft haar verslagen. De straling verbrandde haar. Door de voortdurende naaldprikken werd haar huid zwart en blauw. Ze haatte het rommelende geluid van de scanner. Maar ze zette door omdat een geneesmiddel binnen handbereik was.
Het ongelukkige probleem met veel vormen van kanker is natuurlijk dat wanneer ‘het allemaal voorbij is’, het niet altijd voorbij is. Als de diagnose in de eerste levenshelft wordt gesteld, zal deze in de tweede levenshelft terugkeren. Dit gebeurt enkele jaren later tijdens routinematige monitoring.
Ik zet me schrap en bereid haar voor op het slechte nieuws. Ik erken haar moeilijkheden uit het verleden om haar te laten zien hoe goed ik me haar herinner. Vervolgens zeg ik dat het nieuws weliswaar teleurstellend is, maar dat deze kanker ook te genezen is – en dat de behandeling dankzij nieuwe ontwikkelingen minder stressvol zal zijn. Zoals veel patiënten hoort ze alleen dat ze kanker heeft. Opnieuw.
Als ze uitlegt dat dit niet mogelijk is, reageer ik met respectvolle stilte, wetende dat de meeste patiënten de vroege schok te boven zijn gekomen en vragen wat er nu gaat gebeuren. Ze loopt verbijsterd naar buiten, maar wil me niet binnenlaten.
De volgende reeks consultaties blijkt voor ons beiden stressvol te zijn. Ze drukt meer verbazing dan ontsteltenis uit, meer nieuwsgierigheid dan urgentie. Mijn ontsteltenis groeit, maar het komt nooit bij me op dat ze een genezende behandeling zal weigeren.
Ik geloof in de autonomie van de patiënt en voel mij op mijn gemak met het idee dat patiënten een behandeling zullen weigeren wanneer de overlevingswinst minimaal is of ten koste gaat van de ‘tijdtoxiciteit’ wanneer patiënten de laatste fase van hun leven heen en weer brengen tussen infuuscentra en tests om pendelen hierheen.
Op de afdeling geriatrische oncologie die ik leid, besteed ik een groot deel van mijn tijd aan het geruststellen van mijn oudste kankerpatiënten: minder is meer. Maar deze patiënt is in de veertig en heeft een geneesbare ziekte, dus de gebruikelijke regels zijn niet van toepassing.
Vandaag kwam ze uren eerder aan, zodat ze ‘zonder’ mij kan doen voordat ze haar kinderen van school haalt. Ik vraag haar hoe het met haar gaat en ze zegt: ‘Goed.’ Ik ben bang dat het niet lang meer zal duren.
Ik vraag haar wanneer ze behandeld zal worden en ze zegt nooit. Mijn reactie moet over mijn hele gezicht geschreven zijn. Als ik haar besluit uitleg, zegt ze dat het haar grootste wens is om er voor haar kinderen te zijn. Ze wil werken, de hypotheek betalen en haar man helpen een gezin te stichten. Terwijl ik naar haar luister, vind ik haar doel aangrijpend, bewonderenswaardig en, gezien de biologie van haar kanker, onbereikbaar zonder behandeling.
Artsen wordt routinematig geleerd, zelfs geïntimideerd, om de keuzes van de patiënt te respecteren, maar gezien de flagrante discrepantie tussen wat zij wil en wat ik weet dat er zal gebeuren, voel ik mij genoodzaakt mijn angst om te bellen te benoemen.
‘Maar zie je niet dat de beste manier om er voor je kinderen te zijn, is door een behandeling te krijgen? Hoe verdien je inkomen als je niet kunt werken? Hoe help je je man als je je niet lekker voelt?’
Dan barst ze in tranen uit en beschuldigt mij ervan haar verdriet nog erger te maken. Maar zelfs als ze mij hekelt, kan ik haar wanhoop ruiken, net zoals zij de mijne kan ruiken. Hoe hard we ook proberen, we kunnen geen compromis vinden. Terwijl ik haar de kamer zie verlaten, voel ik het diepste gevoel van verlies.
Ze slaat vervolgens afspraken over en weigert telefoontjes en sms-berichten, maar als ik op het punt sta haar uit mijn kliniek te ontslaan, stelt een verpleegster vriendelijk voor dat ik de deur open laat staan. Ervaar een nieuwe golf van schuldgevoelens en twijfel aan jezelf over de gemiste kans op genezing. Het onvermijdelijke gebeurt: ze meldt zich in een noodsituatie. Hoop steekt de kop op: ik ben blij als ze terugkomt om mij te zien. Ons gesprek verloopt vlot, maar mijn beroep wordt afgewezen. Opnieuw ziet ze af van een kans om te overleven.
Er zullen nog meer noodsituaties volgen. Dan sterft ze. Ik leer dit allemaal via stukjes informatie van derden, wat zorgwekkend is als je uitsluitend in de ‘hulpindustrie’ werkt.
Het tonicum van de oncoloog is afstuderen. Zonder dit dreigt de geest van de ene gebeurtenis altijd de volgende binnen te dringen – en ik denk tenminste dat dit een impact heeft op de patiëntenzorg. Elke paar maanden probeer ik haar man te bellen.
Het kost ons veel tijd om verbinding te maken. Uit zijn toon blijkt duidelijk dat ik niet de enige ben die op zoek is naar afsluiting. Er bestaat een initiatief voor rouwbeheer op de werkplek, maar hij weet dat u rouw grotendeels alleen en in uw eigen tempo kunt verwerken.
Op een gegeven moment komen we op een punt waarop ik hoop op de grote onthulling. Waarom weigerde mijn patiënt een medische behandeling?
“Ze geloofde dat haar eerdere lijden beloond zou worden met een levenslange genezing.”
Vervolgens legt hij haar onwankelbare overtuiging uit dat ze de eerste keer genoeg had gedaan en dat het geen zin had om opnieuw kanker te krijgen. Haar wil om haar familie te beschermen was zo sterk dat deze haar angsten voor zichzelf overtrof. Hoe langer ze de behandeling uitstelde, hoe meer ze ervan overtuigd raakte dat die niet nodig was. We praten nog wat over hun gedachten en overtuigingen, die we nooit precies zullen weten. Ten slotte troost hij me dat ik me niet slecht voel omdat ik niets verkeerd heb gedaan.
Mijn rechtvaardiging wordt gekenmerkt door nederigheid. De hele tijd had ik haar onwil toegeschreven aan wilde alternatieve therapieën, wantrouwen jegens ziekenhuizen en zorgen over mijn zorg. Nu moet ik me afvragen of de dingen anders hadden kunnen zijn als ze mij genoeg had vertrouwd om haar geloof te onthullen.
Patiënten die medische behandeling weigeren, doen dit vaak vanwege hun waarden, terwijl hun verwarde artsen rationeel handelen.
Had ik met mijn wetenschappelijke opleiding hun verwachting van goddelijke zegen kunnen vervullen? Hoe had ik hun hoop kunnen gebruiken tegen mijn chemotherapie? Ik denk graag dat ik zou hebben geluisterd en onderhandeld, maar ik durf te wedden dat de reden dat ze niet terugging, is dat ze bang was voor een oordeel.
In de conventionele geneeskunde betekent het voortijdige verlies van een kankerpatiënt een gemiste kans op genezing, wat een gruwel is voor een oncoloog. Maar ik denk dat in dit geval het grootste verlies het voortijdige verlies van begrip was.