Een lange periode van COVID kan minstens 1 op de 7 volwassenen in New Jersey treffen. De symptomen kunnen verwoestend zijn.

By | February 4, 2024

Voordat ze het coronavirus opliep, was Rut Mulero een globetrotter. Ze werkte bij het Peace Corp in Oekraïne, deed vrijwilligerswerk met HIV-geïnfecteerde weeskinderen in West-Afrika en behaalde haar masterdiploma aan de Johns Hopkins University.

Maar in de drie jaar sinds haar eerste diagnose was Mulero uitgeput. Ze moest verlof opnemen van haar baan als verpleegster op afstand en droomt er niet van om Machu Pichu in Peru te bewandelen. Zelfs telefoneren met vrienden kost op sommige dagen te veel energie, zegt ze.

Mulero behoort tot een groot maar grotendeels onbekend aantal inwoners van New Jersey dat na hun eerste ziekte met aanhoudende COVID-19-symptomen leeft, gewoonlijk ‘lange COVID’ of ‘post-acute COVID’ genoemd.

Hoewel het New Jersey Department of Health geen gegevens verzamelt over langdurige COVID-19, blijkt uit een onderzoek van het National Center for Health Statistics en het National Census Bureau dat tot 14% van alle volwassenen in New Jersey voldoet aan de criteria voor langdurige COVID-19. een eerste infectie.

Dat zijn minstens 1 miljoen mensen in New Jersey.

“Dit is een onderschatting”, zegt Lauren Stiles, oprichter en voorzitter van Dysautonomia International, een non-profit belangenorganisatie voor mensen met stoornissen van het autonome zenuwstelsel, waaronder langdurige COVID-19.

“Er zijn veel mensen met langdurige COVID die nooit wisten dat ze COVID hadden toen ze het daadwerkelijk hadden, omdat ze geen symptomen hadden of slechts een milde ziekte hadden”, zei Stiles. “Het is dus erg moeilijk voor deze mensen om hun nieuwe chronische symptomen aan COVID te koppelen.”

De symptomen van langdurige COVID kunnen onduidelijk zijn en er bestaat geen definitieve diagnostische test.

Symptomen kunnen zijn: kortademigheid, hersenmist, gewrichtspijn, aanhoudend verlies van reuk en smaak, en vermoeidheid, zegt dr. Sabiha Hussain, directeur van het Long COVID-programma bij Robert Wood Johnson University Health en Rutgers Health.

“Dat is absoluut het moeilijkste eraan, omdat de symptomen ten eerste zo gevarieerd zijn en ten tweede zo vaak voorkomen bij andere aandoeningen dat mensen het moeilijk vinden om erachter te komen,” zei Hussain.

Rut Mulero, een verpleegster uit New Jersey, zegt dat het oplopen van het coronavirus haar leven op zijn kop zette nadat het lang COVID was geworden.

“Erger dan malaria”

Toen Mulero in januari 2021 voor het eerst COVID-symptomen kreeg, begon het als een zware griep: spierpijn, koorts, hoofdpijn. In eerste instantie leek het beter te gaan, maar weken later begonnen de post-COVID-symptomen. De hoofdpijn ontwikkelde zich tot een aanhoudende migraine en de pijn verspreidde zich naar haar botten.

“Ik werd een keer wakker en dacht dat ik mijn heup had gebroken omdat ik zoveel pijn in mijn heup had en ik nauwelijks kon bewegen”, zei Mulero. “Ik dacht echt dat ik mijn heup brak in mijn slaap.”

Ze ontwikkelde visuele hallucinaties, haar smaakzin was vervormd en de vermoeidheid werd zo ernstig dat ze nauwelijks wakker kon blijven.

“Het was erger dan malaria, en malaria was behoorlijk slecht”, zei Mulero.

Ze begon hormonale anticonceptiepillen te slikken om te zien of dit de post-COVID-symptomen zou verlichten, en een paar maanden leek het erop dat dat zou helpen. Maar in december 2021, minder dan een jaar na haar eerste infectie, liep Mulero voor de tweede keer COVID op.

Sindsdien is ze niet meer klachtenvrij.

Haar post-COVID-symptomen zijn nu anders, zei Mulero, en presenteren zich als myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, een slopende aandoening die extreme vermoeidheid veroorzaakt.

“Ik word moe wakker, dus mijn batterij is al leeg vergeleken met alle anderen”, zei ze. “Ik kan maar zo veel doen – niet zo veel, maar zo kleine dingen gedurende de dag.”

Ryan Thomas werd voor het eerst ziek van COVID tijdens een zakenreis in mei 2022 en merkte nooit enige verbetering.

Vermoeidheid is slechts een van de symptomen die zijn leven in de war hebben gebracht. Adrenalinestoten veroorzaakten wat voelde als ‘acht uur durende paniekaanvallen’ die leidden tot intense geheugen- en concentratieproblemen, zei hij.

Thomas had moeite om artsen te vinden die hem serieus namen, en hij zegt dat een aanvraag voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering werd afgewezen omdat hij zich soms goed genoeg voelde om een ​​tijdje videogames te spelen.

Long COVID werd in 2021 toegevoegd als een kwalificerende handicap onder de American with Disabilities Act.

“Elke keer als ik een dokter of zelfs een specialist zie, soms zelfs post-COVID-klinieken, is de kans 50/50 dat ze geloven dat wat ik zei waar is”, zei Thomas.

“Complexiteit van de zorg”

Er zijn simpelweg niet genoeg artsen om alle patiënten te behandelen, zegt Hussein, al jarenlang hoofd van de COVID-kliniek. Zelfs tijdens de educatieve seminars die ze samen met het ministerie van Volksgezondheid organiseerde, zeiden artsen dat ze post-COVID-symptomen niet wilden behandelen, zei Hussein.

“Het belangrijkste was dat de complexiteit van de zorg gewoon te groot is”, aldus Hussein. Eerstelijnsartsen kunnen de omvang van langdurige COVID-symptomen niet beheersen binnen de tijd die voor een normale afspraak is uitgetrokken, zei ze.

Patiënten die denken dat ze mogelijk langdurig COVID hebben of bij wie de diagnose is gesteld en een hoofdarts nodig hebben, kunnen op Facebook zoeken naar aanbevelingen van deskundige artsen in patiëntenondersteuningsgroepen, zei Stiles.

“Patiënten vinden het heel moeilijk om artsen te vinden die zich op hun gemak voelen bij de behandeling en die daadwerkelijk weten wat ze voor hen kunnen doen”, zegt Stiles. En zelfs als patiënten een goede dokter kunnen vinden, accepteren sommigen van hen geen nieuwe patiënten of hebben ze gewichtstabellen die maanden teruggaan.

Wat de uitdagingen van diagnose en behandeling nog groter maakt, is het brede scala aan ernst van de symptomen. Niet elke patiënt die langdurig COVID-19 ontwikkelt, zal volledig invalide zijn, zegt Dr. David Sousa, de medisch directeur van het Atlantic COVID Recovery Center.

“We hebben mensen gezien met een zeer ernstige, zeer slopende ziekte, en we hebben mensen gezien met mildere symptomen, en dat is een beetje anders”, zei hij.

Sommige mensen herstellen van langdurige COVID, maar de ziekte is te nieuw om de langetermijneffecten te begrijpen.

Hussein vergeleek de impact van de langdurige COVID-11-crisis met aan 9/11 gerelateerde kankers en zei: ‘We dachten dat het waarschijnlijk niets zou opleveren, maar weet je, we hebben nu het World Trade Center-programma, dat al 25 jaar loopt. jaren achtereen.” “

“Onze ervaring is dat het een individueel scenario is en dat er sommige mensen zijn die al geruime tijd met symptomen worstelen en bij anderen verdwijnen de symptomen”, aldus Sousa.

Bewolkte toekomst

Mulero en Thomas spraken in afzonderlijke interviews over de impact van langdurige COVID op de geestelijke gezondheid en hoe zij worstelen met een nieuw normaal.

“Ik kan niet echt zeggen dat ik veel hoop heb voor de toekomst. Ik zou graag iets anders willen zeggen, maar dat kan ik niet met een goed geweten”, zei Thomas. “Het is raar om dit te zeggen, maar ik mis het om ‘s ochtends wakker te worden en ik wil iets doen en het gewoon doen.”

Mulero is nog niet klaar met plannen maken voor de toekomst.

Sommige van haar symptomen verbeteren met nieuwe medicijnen. Ze bezoekt een dokter in de RWJUH Long COVID-kliniek en zegt dat ze “op een punt is waarop ik enigszins functioneel ben en daadwerkelijk een soort leven kan leiden.”

Haar arbeidsongeschiktheidsuitkering is verlopen, dus ze keert binnenkort terug naar haar virtuele zorgbaan.

“Ik wil Machu Picchu beklimmen. Hoe doe ik dit nu? Ik wil niet denken dat ik het niet kan”, zei ze. “Maar ik moet begrijpen dat ik nu beperkingen heb die mij ervan weerhouden de dingen te doen die ik echt wil doen.”

Haar dagen vereisen nog steeds een zorgvuldige planning om ervoor te zorgen dat ze het niet overdrijft. Ze kan niet te ver lopen, en zelfs douchen en de badkamer schoonmaken op dezelfde dag is te veel. Ze rouwt om een ​​leven dat ze niet meer kan leiden zoals ze ooit deed – maar dit leven is nog niet voorbij.

“Ik moet een andere manier bedenken om te reizen en te komen waar ik heen wil”, zei Mulero.

Noot van de redactie: als u te maken heeft met geestelijke gezondheidsproblemen, bent u niet de enige. Psychische stoornissen treffen mensen uit alle lagen van de bevolking en van alle leeftijden, maar ze zijn behandelbaar. Bel de nationale hotline van de Mental Health Services Administration op 1-800-662-HELP (4357) voor behandeladvies en informatie. Als u zich in een crisis bevindt, bel dan de National Suicide Prevention Lifeline op 988 of neem contact op met de Crisis Text Line door TALK te sms’en naar 741741.

Bedankt dat u ons vertrouwt om u de journalistiek te bieden waarop u kunt vertrouwen. Overweeg alstublieft om ons te steunen NJ.com met een abonnement.

Katie Kausch is te bereiken op kkausch@njadvancemedia.com. Volg haar op Twitter @Katie Kausch.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *